Uma mãe de quatro filhos, com vitalidade e disposição para levantar todos os dias às 6h30min para caminhar, que gostava da casa cheia de amigos. Assim era Petronilha Schuster de Oliveira, mais conhecida por "Maria", de 81 anos. Uma mulher que, em apenas quatro anos, está numa cadeira de rodas sem conseguir ajeitar os cabelos ou comer sozinha. Essa nova e dura realidade é fruto da rápida progressão da doença de Alzheimer, que lentamente vai tirando a vitalidade do doente, como uma chama que vai se apagando aos poucos.
Os primeiros sinais da doença foram os constantes esquecimentos. "Ela começou esquecendo o fogo ligado, só percebendo isso quando a comida já estava queimando. Ela não lembrava de colocar sal na comida, guardava de tudo na geladeira, esquecia nome de pessoas", relata sua filha, a dona-de-casa Márcia Regina Somer, 46 anos.
Os primeiros sinais da doença foram os constantes esquecimentos. "Ela começou esquecendo o fogo ligado, só percebendo isso quando a comida já estava queimando. Ela não lembrava de colocar sal na comida, guardava de tudo na geladeira, esquecia nome de pessoas", relata sua filha, a dona-de-casa Márcia Regina Somer, 46 anos.
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Reprodução das páginas impressas |
Aos poucos, esses sintomas foram se ampliando, sendo agravados por uma queda há quatro anos, quando Petronilha quebrou um fêmur e bateu a cabeça. "A doença já existia, mas com a batida da cabeça, piorou muito", relembra Márcia. Com o acidente, Petronilha precisou passar por cirurgia e ficar acamada para recuperação. E não voltou mais a caminhar. Desde então, usa cadeira de rodas. "Tudo isso só serviu para agravar a demência", destaca Márcia.
Hoje, Petronilha fala pouco. A memória está cada vez mais debilitada. Márcia relata que a mãe folheava revistas e jornais até cerca de 20 dias. Agora, apenas assiste à televisão. "E é preciso que sejam programas calmos, como desenhos. Se tiver cenas violentas, ela fica muito agitada". Com a doença, Petronilha se confunde e não distingue realidade e ficção. Com isso, chega a pensar que as brigas da TV são reais e estão acontecendo ali, bem perto dela. "Ela fica muito agitada, até chora. Eu preciso desligar a TV e ligar novamente várias vezes para ela perceber que não está acontecendo de verdade", conta Márcia.
Paciência e tranqüilidade são fundamentais
Além de conhecer a doença, é preciso ter muita paciência para lidar com essa nova realidade de vida. O esquecimento é rápido. Em menos de 10 minutos, Petronilha já não lembra o que lhe foi dito. Normalmente, nem consegue repetir uma lista de cinco itens. Márcia explica que a doença age de forma rápida, por isso, é preciso ter atenção especial. Petronilha já não consegue fazer nada sozinha. Márcia faz papinhas para facilitar a mastigação da mãe e evitar engasgos. E, para quem tem familiares com a doença, Márcia dá uma dica importante: não mudar o paciente de lugar.
O quarto é a casa de Petronilha, é com esse ambiente que ela está acostumada, então, quando sai para o pátio, já quer voltar para "casa". "Se ela ficar em local diferente por muito tempo, fica agitada, pois não reconhece esse lugar. Levar a uma festa infantil, então, torna-se um terror", salienta. Ainda, Márcia enfatiza que não se deve ficar corrigindo fatos errados e relembrando conversas. Torna-se menos estressante apenas concordar ou dar uma explicação simples, para não criar sofrimento desnecessário ao doente. "A memória recente se foi, ficaram apenas as lembranças antigas. Então, minha mãe fala muito de pessoas que já não vivem mais. Não vale a pena ficar explicando. Quando ela pergunta onde estão, apenas digo que saíram", explica Márcia. A solução é pacificadora e tranqüila, afinal, em questão de minutos, Petronilha já terá esquecido da própria pergunta.
Alucinações são comuns
Com a progressão da doença, o portador perde o discernimento e, muitas vezes, passa a delirar devido aos efeitos colaterais da medicação e da própria progressão do mal. Com isso, pode imaginar coisas, até dizer que foi agredido quando não foi. "Minha mãe, às vezes, se queixa de que a prendi, que não a deixo sair. Custei a entender que isso se devia ao fato de ela não conseguir sair da cadeira de rodas", relata Márcia. "Já sofri muito com minha mãe gritando socorro porque eu a tinha trancado em casa. Ou mesmo com agressões verbais", completa.
Com o passar do tempo, o doente também perde o senso crítico e passa a falar coisas indevidas, como palavrões. "Esses doentes dizem tudo que vem à mente, sem pudor nem noção do que estão dizendo", destaca Márcia. Também mudam de comportamento rápido. Num instante, estão tristes. Em seguida, sorriem ou ficam agressivos. "Tudo isso faz parte da doença. É preciso saber lidar com isso", alerta.
É importante ter o apoio familiar
Márcia também cuidava do seu pai, que faleceu há dois anos. Apesar dessa importante perda e da doença da mãe, ela faz o possível para não se abater. Conversa muito com o médico neurologista de Petronilha para conhecer mais sobre a doença e saber a melhor forma e lidar com ela. "Já teve vez que cheguei no consultório do médico sem saber o que fazer, muito estressada mesmo", conta a cuidadora, que chegou a tomar antidepressivos.
Márcia é casada e tem três filhos, os quais já sabem bem como funciona a saúde da avó. A mais velha já é casada, a do meio trabalha o dia todo. É o menino, de sete anos, que fica mais em casa. "No início, foi muito difícil fazer ele entender que a avó já não se comportava como um adulto, que era ele quem tinha de cuidar dela", diz Márcia, contando que a mãe confunde o neto com o próprio filho, uma vez que sua mente lembra apenas coisas do passado distante.
Para dar atenção à mãe e também à família, as casas de Márcia e Petronilha ficam no mesmo terreno. Assim, há mais tranqüilidade. À noite, sempre alguém pode dormir com a avó, sem estar longe de casa. E, apesar de já ter sido aconselhada a deixar a mãe num lar de idosos, Márcia prefere tê-la junto de si. "Eu não consigo fazer isso. Mesmo que ela não lembre das coisas, seja totalmente dependente, não consigo ficar longe, é como se a estivesse abandonando", enfatiza Márcia. "É fácil cuidar dela, só é preciso muita paciência e atenção", completa.
Não existe cura, apenas meios para retardar a progressão
Infelizmente, ainda não há como evitar o surgimento do Alzheimer, mas é possível postergar seu aparecimento, combatendo os fatores de risco para demência que, entre outros, são os mesmos para doenças cardio e cérebros-vasculares (Hipertensão, Diabetes, Síndrome Metabólica, Obesidade, Estresse e Dislipidemia). "O ideal é que as pessoas nunca deixem de planejar e de tentar apreender coisas novas", salienta o médico doutor em gerontologia Paulo Canineu, vice-presidente da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz), que concedeu entrevista ao Jornal Ibiá através de e-mail.
O médico explica que a causa da doença são depósitos de proteína beta-amilóide e proteína Tau nos neurônios, causando morte neuronal e a destruição de áreas que cuidam da memória e do comportamento do indivíduo. "A evolução é progressiva, pois é uma doença neurodegenerativa crônica. Até o momento, só existem recursos para interromper o desenvolvimento da doença", informa.
O diagnóstico é eminentemente clínico, feito através de entrevista com a família e exames clínicos, neurológicos e psiquiátricos prévios com os pacientes. Os principais sintomas que podem ser ligados à doença são especialmente as queixa de memória de maneira progressiva. "Principalmente se essas começam a interferir no funcionalidade do paciente", salienta Canineu.
Embora não exista cura, o tratamento deve começar o quanto antes. Segundo Canineu, deve combinar procedimentos farmacológicos e não-farmacológicos, mudanças ambientais, educação de cuidadores e da família. "É difícil estimar a eficácia, mas pode-se dizer que melhora-se muito a qualidade de vida do paciente e da família por prazos variáveis por pessoa", salienta.
E as pesquisas em busca de melhor qualidade de vida continuam. Conforme o médico Canineu, atualmente já é possível deter a evolução da doença. "Mas restaurar o que se perdeu está muito distante de acontecer. Pelo menos até o momento o objetivo é deter a evolução da doença", destaca.
Principais características da doença
A doença de Alzheimer é a patologia mais comum que provoca demência. Popularmente conhecida como Esclerose ou Caduquice, a demência apresenta como características principais: problemas de memória, perda de habilidades motoras (vestir-se, cozinhar, dirigir carro, lidar com dinheiro), problemas de comportamento e confusão mental. As pessoas acometidas pelo mal se tornam confusas, e, por vezes, ficam agressivas, passam a apresentar distúrbios de comportamento e terminam por não reconhecer os próprios familiares.
Confira alguns Mitos e Verdades
*O primeiro sintoma do Alzheimer é a falta de memória.
Sim. É a queixa de memória assim como queixas que estejam atrapalhando a vida do indivíduo, mas para as outras demências é variável.
*A doença de Alzheimer é "feminina".
Não. Ela é dos dois sexos, mas se verifica casos mais freqüentes em mulheres pelo fato de elas viverem mais que os homens.
*O diagnóstico é confiável.
Sim. O diagnóstico clínico é de probabilidade e possibilidade significando uma precisão de mais de 90%.
*Quanto mais ativo intelectualmente for o indivíduo, menor a possibilidade do surgimento da doença.
Não evita, mas posterga o aparecimento. Por que o indivíduo tem mais reserva cognitiva.
*Quem tem Alzheimer fica menos resistente a outras doenças.
Não. A pessoa está sujeita a todas as doenças. O indivíduo apenas tem menos consciência, o que diminui o estresse do dia-a-dia.
*Qualquer familiar pode ser o cuidador.
Sim, mas a família deve ser orientada e treinada. Há necessidade de se conhecer mais da doença para beneficiar mais o próprio paciente.
Dicas voltadas à ação do cuidador
*Estabeleça rotinas, mas mantenha a normalidade: a rotina pode representar segurança para o portador assim como manter a normalidade da vida familiar, agindo com ele da mesma forma como era antes da doença.
*Incentive a independência: faça com ele e não por ele, respeite e preserve sua capacidade atual de realizar atividades de vida diária.
*Ajude o portador a manter sua dignidade: evite discutir sobre as condições do portador na sua presença.
*Evite confrontos: qualquer tipo de conflito pode causar estresse desnecessário em você e/ou no portador.
*Faça perguntas simples: mantenha diálogo simples, sem incluir vários pensamentos, idéias ou escolhas. As perguntas devem possibilitar respostas como "sim" ou "não".
*Mantenha seu senso de humor: procure rir com (e não do) o portador. Algumas situações podem parecer engraçadas para você, mas não são para ele.
*Torne a casa segura: a dificuldade motora e a perda de memória podem aumentar os casos de quedas. Repense uso de tapetes, mesas de centro, móveis com quina, objetos de decoração, escadas, banheiras, janelas, piscinas, etc.
*Encoraje o exercício e a saúde física.
*Mantenha a comunicação: -fale clara e pausadamente, frente a frente e olhando nos olhos; -demonstre amor através do contato físico; -preste atenção na linguagem corporal, pois pessoas que perdem a comunicação verbal comunicam-se muito com os gestos; -procure identificar as lembranças ou palavras-chave que podem ajudá-lo a comunicar-se efetivamente com o portador.
*Use artifícios de memória: mostre fotografias dos familiares com seus nomes para ajudá-lo a reconhecer quem é quem no ambiente familiar; coloque placas indicativas nas portas identificando o quarto, o banheiro, etc. Porém, lembre-se que, com o avançar da doença, esses artifícios não mais terão o resultado esperado. (DCF)
Fonte: Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz)
Demência afeta 1,2 milhões no Brasil
As demências são um sério problema de saúde pública em todo o mundo, sendo que existem cerca de 18 milhões de idosos com demência, 61% deles em países do terceiro mundo. Para daqui 25 anos, são estimados 34 milhões de idosos nessa situação e a grande maioria (71%) estará nos países mais pobres. Segundo a Associação Brasileira de Alzheimer, no Brasil, há atualmente cerca de 1,2 milhões de idosos com algum grau de demência.
Por Dina Cleise de Freitas
Publicado no Jornal Ibiá em 30/08/2008 - Cadernos - Vida Sadia
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Hoje, Petronilha fala pouco. A memória está cada vez mais debilitada. Márcia relata que a mãe folheava revistas e jornais até cerca de 20 dias. Agora, apenas assiste à televisão. "E é preciso que sejam programas calmos, como desenhos. Se tiver cenas violentas, ela fica muito agitada". Com a doença, Petronilha se confunde e não distingue realidade e ficção. Com isso, chega a pensar que as brigas da TV são reais e estão acontecendo ali, bem perto dela. "Ela fica muito agitada, até chora. Eu preciso desligar a TV e ligar novamente várias vezes para ela perceber que não está acontecendo de verdade", conta Márcia.
Paciência e tranqüilidade são fundamentais
Além de conhecer a doença, é preciso ter muita paciência para lidar com essa nova realidade de vida. O esquecimento é rápido. Em menos de 10 minutos, Petronilha já não lembra o que lhe foi dito. Normalmente, nem consegue repetir uma lista de cinco itens. Márcia explica que a doença age de forma rápida, por isso, é preciso ter atenção especial. Petronilha já não consegue fazer nada sozinha. Márcia faz papinhas para facilitar a mastigação da mãe e evitar engasgos. E, para quem tem familiares com a doença, Márcia dá uma dica importante: não mudar o paciente de lugar.
O quarto é a casa de Petronilha, é com esse ambiente que ela está acostumada, então, quando sai para o pátio, já quer voltar para "casa". "Se ela ficar em local diferente por muito tempo, fica agitada, pois não reconhece esse lugar. Levar a uma festa infantil, então, torna-se um terror", salienta. Ainda, Márcia enfatiza que não se deve ficar corrigindo fatos errados e relembrando conversas. Torna-se menos estressante apenas concordar ou dar uma explicação simples, para não criar sofrimento desnecessário ao doente. "A memória recente se foi, ficaram apenas as lembranças antigas. Então, minha mãe fala muito de pessoas que já não vivem mais. Não vale a pena ficar explicando. Quando ela pergunta onde estão, apenas digo que saíram", explica Márcia. A solução é pacificadora e tranqüila, afinal, em questão de minutos, Petronilha já terá esquecido da própria pergunta.
Alucinações são comuns
Com a progressão da doença, o portador perde o discernimento e, muitas vezes, passa a delirar devido aos efeitos colaterais da medicação e da própria progressão do mal. Com isso, pode imaginar coisas, até dizer que foi agredido quando não foi. "Minha mãe, às vezes, se queixa de que a prendi, que não a deixo sair. Custei a entender que isso se devia ao fato de ela não conseguir sair da cadeira de rodas", relata Márcia. "Já sofri muito com minha mãe gritando socorro porque eu a tinha trancado em casa. Ou mesmo com agressões verbais", completa.
Com o passar do tempo, o doente também perde o senso crítico e passa a falar coisas indevidas, como palavrões. "Esses doentes dizem tudo que vem à mente, sem pudor nem noção do que estão dizendo", destaca Márcia. Também mudam de comportamento rápido. Num instante, estão tristes. Em seguida, sorriem ou ficam agressivos. "Tudo isso faz parte da doença. É preciso saber lidar com isso", alerta.
É importante ter o apoio familiar
Márcia também cuidava do seu pai, que faleceu há dois anos. Apesar dessa importante perda e da doença da mãe, ela faz o possível para não se abater. Conversa muito com o médico neurologista de Petronilha para conhecer mais sobre a doença e saber a melhor forma e lidar com ela. "Já teve vez que cheguei no consultório do médico sem saber o que fazer, muito estressada mesmo", conta a cuidadora, que chegou a tomar antidepressivos.
Márcia é casada e tem três filhos, os quais já sabem bem como funciona a saúde da avó. A mais velha já é casada, a do meio trabalha o dia todo. É o menino, de sete anos, que fica mais em casa. "No início, foi muito difícil fazer ele entender que a avó já não se comportava como um adulto, que era ele quem tinha de cuidar dela", diz Márcia, contando que a mãe confunde o neto com o próprio filho, uma vez que sua mente lembra apenas coisas do passado distante.
Para dar atenção à mãe e também à família, as casas de Márcia e Petronilha ficam no mesmo terreno. Assim, há mais tranqüilidade. À noite, sempre alguém pode dormir com a avó, sem estar longe de casa. E, apesar de já ter sido aconselhada a deixar a mãe num lar de idosos, Márcia prefere tê-la junto de si. "Eu não consigo fazer isso. Mesmo que ela não lembre das coisas, seja totalmente dependente, não consigo ficar longe, é como se a estivesse abandonando", enfatiza Márcia. "É fácil cuidar dela, só é preciso muita paciência e atenção", completa.
Não existe cura, apenas meios para retardar a progressão
Infelizmente, ainda não há como evitar o surgimento do Alzheimer, mas é possível postergar seu aparecimento, combatendo os fatores de risco para demência que, entre outros, são os mesmos para doenças cardio e cérebros-vasculares (Hipertensão, Diabetes, Síndrome Metabólica, Obesidade, Estresse e Dislipidemia). "O ideal é que as pessoas nunca deixem de planejar e de tentar apreender coisas novas", salienta o médico doutor em gerontologia Paulo Canineu, vice-presidente da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz), que concedeu entrevista ao Jornal Ibiá através de e-mail.
O médico explica que a causa da doença são depósitos de proteína beta-amilóide e proteína Tau nos neurônios, causando morte neuronal e a destruição de áreas que cuidam da memória e do comportamento do indivíduo. "A evolução é progressiva, pois é uma doença neurodegenerativa crônica. Até o momento, só existem recursos para interromper o desenvolvimento da doença", informa.
O diagnóstico é eminentemente clínico, feito através de entrevista com a família e exames clínicos, neurológicos e psiquiátricos prévios com os pacientes. Os principais sintomas que podem ser ligados à doença são especialmente as queixa de memória de maneira progressiva. "Principalmente se essas começam a interferir no funcionalidade do paciente", salienta Canineu.
Embora não exista cura, o tratamento deve começar o quanto antes. Segundo Canineu, deve combinar procedimentos farmacológicos e não-farmacológicos, mudanças ambientais, educação de cuidadores e da família. "É difícil estimar a eficácia, mas pode-se dizer que melhora-se muito a qualidade de vida do paciente e da família por prazos variáveis por pessoa", salienta.
E as pesquisas em busca de melhor qualidade de vida continuam. Conforme o médico Canineu, atualmente já é possível deter a evolução da doença. "Mas restaurar o que se perdeu está muito distante de acontecer. Pelo menos até o momento o objetivo é deter a evolução da doença", destaca.
Principais características da doença
A doença de Alzheimer é a patologia mais comum que provoca demência. Popularmente conhecida como Esclerose ou Caduquice, a demência apresenta como características principais: problemas de memória, perda de habilidades motoras (vestir-se, cozinhar, dirigir carro, lidar com dinheiro), problemas de comportamento e confusão mental. As pessoas acometidas pelo mal se tornam confusas, e, por vezes, ficam agressivas, passam a apresentar distúrbios de comportamento e terminam por não reconhecer os próprios familiares.
Confira alguns Mitos e Verdades
*O primeiro sintoma do Alzheimer é a falta de memória.
Sim. É a queixa de memória assim como queixas que estejam atrapalhando a vida do indivíduo, mas para as outras demências é variável.
*A doença de Alzheimer é "feminina".
Não. Ela é dos dois sexos, mas se verifica casos mais freqüentes em mulheres pelo fato de elas viverem mais que os homens.
*O diagnóstico é confiável.
Sim. O diagnóstico clínico é de probabilidade e possibilidade significando uma precisão de mais de 90%.
*Quanto mais ativo intelectualmente for o indivíduo, menor a possibilidade do surgimento da doença.
Não evita, mas posterga o aparecimento. Por que o indivíduo tem mais reserva cognitiva.
*Quem tem Alzheimer fica menos resistente a outras doenças.
Não. A pessoa está sujeita a todas as doenças. O indivíduo apenas tem menos consciência, o que diminui o estresse do dia-a-dia.
*Qualquer familiar pode ser o cuidador.
Sim, mas a família deve ser orientada e treinada. Há necessidade de se conhecer mais da doença para beneficiar mais o próprio paciente.
Dicas voltadas à ação do cuidador
*Estabeleça rotinas, mas mantenha a normalidade: a rotina pode representar segurança para o portador assim como manter a normalidade da vida familiar, agindo com ele da mesma forma como era antes da doença.
*Incentive a independência: faça com ele e não por ele, respeite e preserve sua capacidade atual de realizar atividades de vida diária.
*Ajude o portador a manter sua dignidade: evite discutir sobre as condições do portador na sua presença.
*Evite confrontos: qualquer tipo de conflito pode causar estresse desnecessário em você e/ou no portador.
*Faça perguntas simples: mantenha diálogo simples, sem incluir vários pensamentos, idéias ou escolhas. As perguntas devem possibilitar respostas como "sim" ou "não".
*Mantenha seu senso de humor: procure rir com (e não do) o portador. Algumas situações podem parecer engraçadas para você, mas não são para ele.
*Torne a casa segura: a dificuldade motora e a perda de memória podem aumentar os casos de quedas. Repense uso de tapetes, mesas de centro, móveis com quina, objetos de decoração, escadas, banheiras, janelas, piscinas, etc.
*Encoraje o exercício e a saúde física.
*Mantenha a comunicação: -fale clara e pausadamente, frente a frente e olhando nos olhos; -demonstre amor através do contato físico; -preste atenção na linguagem corporal, pois pessoas que perdem a comunicação verbal comunicam-se muito com os gestos; -procure identificar as lembranças ou palavras-chave que podem ajudá-lo a comunicar-se efetivamente com o portador.
*Use artifícios de memória: mostre fotografias dos familiares com seus nomes para ajudá-lo a reconhecer quem é quem no ambiente familiar; coloque placas indicativas nas portas identificando o quarto, o banheiro, etc. Porém, lembre-se que, com o avançar da doença, esses artifícios não mais terão o resultado esperado. (DCF)
Fonte: Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz)
Demência afeta 1,2 milhões no Brasil
As demências são um sério problema de saúde pública em todo o mundo, sendo que existem cerca de 18 milhões de idosos com demência, 61% deles em países do terceiro mundo. Para daqui 25 anos, são estimados 34 milhões de idosos nessa situação e a grande maioria (71%) estará nos países mais pobres. Segundo a Associação Brasileira de Alzheimer, no Brasil, há atualmente cerca de 1,2 milhões de idosos com algum grau de demência.
Por Dina Cleise de Freitas
Publicado no Jornal Ibiá em 30/08/2008 - Cadernos - Vida Sadia
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